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出産・子育てに差しさわりのある病気ママ3

投稿日:

1 :名無しの心子知らず@無断\(^o^)/:2014/10/08(水) 11:39:55.35 ID:zyg3ldNs.net
持病を抱えつつ子育て中の方、引き続きいろいろお話しましょう。

病気によって体の辛さや悩みは様々に違うけれど、
周囲の理解が得られない、PTA役員どうしよう、
小さい子がいると通院が大変等々、共通の悩みも出てきますね。
マッタリと、でも落ちない程度に進行お願いします。

難病情報センター
ttp://www.nanbyou.or.jp/

前スレ
出産・子育てに差しさわりのある病気ママ2
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/baby/1233716525/

2 :名無しの心子知らず@無断\(^o^)/:2014/10/09(木) 10:58:55.30 ID:sQ04JGGh

保守

3 :名無しの心子知らず@無断\(^o^)/:2014/10/10(金) 09:11:36.03 ID:XqO3COOT

保守

4 :名無しの心子知らず@無断\(^o^)/:2014/10/10(金) 13:36:08.21 ID:M/Wu4NAU

http://www.youtube.com/watch?v=JxMzW3ZlV4g&sns=em

5 :名無しの心子知らず@無断\(^o^)/:2014/10/14(火) 21:42:54.92 ID:S/LAOdWs

地味な病気だけど、本態性震戦という老人がなる手が震える病気になってしまった。
まだ30代前半なのに。
元々10歳からバセドウを始め、色んな難病や特定疾患や精神疾患を患ってきたけど、
身体に鞭打って家事育児仕事してたら老人のようになってしまったみたい。
今は仕事してないんだけど、人間無理は駄目だよね。
子供も心配して「お母さん仕事はもうしないで」って言ってるから、巣立つまでは仕事しないと決めた。

6 :名無しの心子知らず@無断\(^o^)/:2014/10/14(火) 23:11:13.64 ID:bUg+6eTC

>>5
頑張りすぎたんだね
お子さん、理解して心配してるんだね
身体やすめてね
実際の老人じゃない、まだ若い身体だから、休めて落ち着いたら自然回復してくるかもしれないよ

7 :名無しの心子知らず@無断\(^o^)/:2014/10/15(水) 20:45:12.48 ID:kmoVsJEx

1歳、3歳のまだめちゃめちゃ手がかかるこのじきに乳がん発覚。来週から抗がん剤、実母、義母ともに遠方頼れず、
ことしの冬は人生最大の苦難の冬に違いない。春には抗がん剤治療が終わるスケジュール…。

8 :名無しの心子知らず@無断\(^o^)/:2014/10/15(水) 22:28:14.85 ID:ogBqnIOm

>>7
ナカーマ。うちは4歳0歳。来月に手術と抗がん剤で、同じく春には終わる予定。
実家義実家頼れないから、旦那と2人で何とかやってく予定。
手術とか抗がん剤の副作用とかより、ただただ子供のことが心配。

9 :名無しの心子知らず@無断\(^o^)/:2014/10/16(木) 13:58:33.18 ID:I5o59XtS

>>8
6です。仲間ですね、本当になんで今なんだろ…と落ち込む毎日。子供の預け先やら保育園やらで病気よりそちらばかり気になる…

10 :名無しの心子知らず@無断\(^o^)/:2014/10/18(土) 21:37:31.01 ID:OiP36UmJ

399 :陽気な名無しさん :2014/10/18(土) 11:14:43.43 ID:2XF98BDUO
>>389
私に言わせれば、子供を作るという行為は「罪」よ。
私自身、自分なんて生まれてこなければ良かった、
最初から存在しなければこんな苦痛を味あわずに済んだと思ってるし、
自分と同じような苦痛を子孫に与えたくないから、
たとえ私の子供を産んでくれる女性がいたとしても子づくりなんかしないわ。
逆に、子づくりする人たちは何のために子づくりするの?
ペットを飼うのと同じような感覚かしら?
子供を自分の色に染めながら育てるのが楽しみだからかしら?
将来、自分が年老いた時に世話してくれる者が欲しいからかしら?

11 :名無しの心子知らず@無断\(^o^)/:2014/10/22(水) 12:48:40.87 ID:IKj4l4Wt

化学療法中でウィッグなんだけど、卒入学式出たくない
でもでたほうがいいよね…

12 :名無しの心子知らず@無断\(^o^)/:2014/10/22(水) 14:18:59.75 ID:X/6Wl2lY

>>11
お子さんの事を考えると出たほうが良いよね。
多分みんなわかるとは思うけど、変な目で見る人はいないし、何も言わなくともなんとなく周りは既に気づいているものだから、
そういう行事で顔出してくれると安心する。
これは周り目線なので無神経だったらごめん。
応援してる人って意外にいたりするのよ。
子供の学校のお母さんが見事治療終了されて、ウイッグも終わって、やせてたのがふっくらしたの見たとき涙出たもの。

13 :名無しの心子知らず@無断\(^o^)/:2014/10/22(水) 14:29:05.60 ID:X/6Wl2lY

私も相談。
みなさん役員とかどうこなされてる?
私は複数の医師から不可能との診断が出つつも、役員・お手伝いをこなしてきたんだけど
最近限界を感じるようになった。
とりあえずスポ少は丁度クラブチームに移るからやらなくて良くなるんだけど、
子供会と学校が残ってる。
子供会は退会すれば良いかなあ。
町会によっては退会している人も普通にいるみたいなんで、退会しちゃおうか考え中。
学校は、殺伐とした地域なので逃れるのは無理かなと諦めてるけど、終わった後入院しそうな悪寒。

14 :名無しの心子知らず@無断\(^o^)/:2014/10/22(水) 14:45:26.07 ID:5J8jlri1

周りってそんなわかってるかな?
私の周りに何人か実は乳癌でしたって人がいたけど、全然気づかなかったよ。
私は再発で現在2度目のウィッグ生活だけど、同じように化学療法中のお母さんが身近にいても
多分気付かないと思う。

15 :名無しの心子知らず@無断\(^o^)/:2014/10/22(水) 15:33:47.45 ID:IKj4l4Wt

>>12
ありがとう
出ない方向で考える

>>13
その状況だと子供会退会で、学校は夫ができそうなものを選んで夫婦で分担とか

うちのとこは隔年で係まわってきて今年度は係やらなくていい年だからやってない
学校でボランティア募った時は夫にお願いしてる

>>14
どうなんだろうね
私も多分気付かないと思う
でも、あれこれ詮索したり想像したりする人も意外に多い
病気や妊娠当てるの得意というか好きな人

16 :名無しの心子知らず@無断\(^o^)/:2014/10/22(水) 17:16:55.38 ID:X/6Wl2lY

>>14
私の周りにそういうお母さんが数人いたけど、本人に聞く前にあれ?って思ったよ。
同じクラスとか、何度か顔合わせるとなんとなく気づくなあ。
でも誰にも言わないけどね。
かなり後になって風のうわさで聞いて「やっぱりそうか」って思うパターン。
私も病気持ちだから、他人の痩せたとか太ったとかに過敏なのもあるけど。
私の病気はどの病気も痩せたり太ったりする要素があるから。

17 :名無しの心子知らず@無断\(^o^)/:2014/10/22(水) 19:13:57.70 ID:Xa2JTCI9

>>11
最近はファッションでウィッグをしてる人もよく見かけるし、私ならそんなに気にならないかな
でも周りの目が気になってストレスになったり、負担が上回ってしまうなら無理はしないようにね
楽観的な意見になってしまってすみません

18 :名無しの心子知らず@無断\(^o^)/:2014/10/22(水) 19:37:23.21 ID:bMkhRZzq

>>13
病気関係なくても、仕事休んでまでやるとか書いてるのよく見かけるけど、「マジで?!」て思ってしまう
そんな既得な人がいるからPTAはなくならないし、批判する人を蔑む人が後をたたないんだよね
バカバカしい
病気なんだからやめなよ、断りなよ
何にしがみついてんのか知らないけど
自分の体と子供、家庭に支障あると思われることは排除しなさいよ

19 :名無しの心子知らず@無断\(^o^)/:2014/10/22(水) 20:49:55.69 ID:X/6Wl2lY

>>18
しがみつくというか、私の病気はいくつかあって、複数の医者の言うことを総合すると、
・ほとんどが過労でなったため就労・役員等は不可(全ての病気に該当)
・でもかなりの運動が推奨されており、大人しくしてると治らない(一つの病気に該当)
・いつ体調が悪くなるか計れない部分がある(全てのry)
・ストレスをためると良くない(全てry)
なので、仕事辞めてからはウォーキングしたりジム通ったり結構出歩いてるんだよね。
はたから見たら健康的で元気いっぱいな人。
死に掛けたこともあるし、今も可能性はゼロじゃないし(年間数千人は死んでる病気もあり)。
このスレの人も「ジム通い出来るなら役員くらいやれよ」って思うと思う。
でも前に役員やったときは(今より病状は断然良かった)、長時間冬の寒い中立たされたり(寒いのも良くない)
他の役員さんとの兼ね合いでドタキャンなんて子供の病気でも微妙な感じだったし、
事務作業も多かったし(好きだけど、座りっぱなしは良くない)
変な人に絡まれて(私が完全に被害者で)ストレスためて激やせしたりして、
結局終わった後倒れてしばらく寝たきり生活だったんだよね。
能天気な悩みに見えるかもしれないけど・・・

20 :名無しの心子知らず@無断\(^o^)/:2014/10/23(木) 07:35:42.99 ID:DgnsnHLI

>>19
ジムと役員って別物だし、第一誰がジムに通っているか興味ないし
嫌ならやらなきゃいいんじゃない?
役員やって死にかけたりねたきりになるデメリットと役員やらないで「何か言われるかも」と気にやむデメリット
どちらがより負担かによるけど
役員やったりしないで人にあまり会わなきゃ何か聞いたり言われたりする機会減ると思うし

役員スレみたいのできいてみたら?

21 :名無しの心子知らず@無断\(^o^)/:2014/10/23(木) 10:06:11.85 ID:nvqUWu26

>>19
役員やって、あなたの身体が大変な事になっても、役員たちは誰も責任取らないし、治せもしないんだよ?
なぜ「役員をやる」との選択肢をいまだに握りしめてるのよ
手放しなさいよ

22 :名無しの心子知らず@無断\(^o^)/:2014/10/23(木) 10:13:05.38 ID:nvqUWu26

もし、やってくれとしつこく言われるなら、「やることで私が重体になったり、これ以上悪くなることがあれば責任取れるのですか?私を治せるのですか?
私を治せる。それが保証されるならやりますが、出来ないなら役員はやれません。それでもしつこくするならPTA自体を辞めますが?(PTAの事じゃなかったら該当するもので)」と言えばいい

23 :名無しの心子知らず@無断\(^o^)/:2014/10/23(木) 13:39:33.39 ID:GMjjsIXZ

()内は全てソルジャで再生される病気はなかなか治らないわー

24 :名無しの心子知らず@無断\(^o^)/:2014/10/23(木) 18:37:05.38 ID:vwFnSWU8

>>13です。
みなさんありがとう。
ジムと役員は関係ないと言い切ってもらえて安心しました。

ただ、うちの地域はマンモス校にも関わらず(一学年5-6クラス)ほとんどが知り合いで、誰が役員をやったかを
みんな厳しくチェックしてるんだ。
中学までみんなが「9年間で必ず一回はやったか」追いかけてくる。
ほとんどの人が持ち家だし、ずっと暮らすのでみんな凄く閉鎖的。
ジム通ってることも、例えば出かける姿を見てチェック入れられる。
一度付いたレッテルは20年30年経っても消えないことも知ってるし(旦那が地元で知ってる)、そこでスタンドプレイする勇気がなかった。
ただ、今の習い事(スポ少)をやめるのでそれまでこってりだった地域の付き合いからかなり離れられるので、
来年思い切って勇気を出して断ってみるわ。
役員の希望カードに「プライベートなことなので周りには秘密で、誰にも言ってないのでうわさが立ったら
役員からもれたとわかります」と付け加えた上で診断書提出してみるよ。
確かに誰も責任取ってくれないよね。
前回役員やった時に再発した難病で既に100万近く医療費取られてるし、その後も病気増えたし。
今の薬効かなかったら入院だし。
頑張る方向間違っちゃ駄目だわ。
目が覚めたよ。

25 :名無しの心子知らず@無断\(^o^)/:2014/10/23(木) 19:35:01.96 ID:DgnsnHLI

>>24
いや、診断書いらんでしょ
あと、ジムやめて家でトレーニングしたら?
無駄に色々力みすぎというか
のらりくらりかわす方向を模索したら?

26 :名無しの心子知らず@無断\(^o^)/:2014/10/23(木) 20:05:18.29 ID:vwFnSWU8

>>25
家にいると仕事してないのを感じてストレスたまるんだよね。
閉塞感に耐えられないのと、日光に当たらないといけない病気なんだよね(自律神経が関係してるから)。
って悠長なこと言ってらんないね。
庭で日向ぼっこしつつ踏み台昇降でもやろうかしら。

27 :名無しの心子知らず@無断\(^o^)/:2014/10/24(金) 10:35:10.50 ID:wJ7R+ssj

個人の事情なんてみんなどうでもいいんだから、その辺理解してもらおうと思うと面倒
無理な事は無理で通したほうが平和

28 :名無しの心子知らず@無断\(^o^)/:2014/10/24(金) 14:23:30.78 ID:wf2MPbpW

そうなんだよね
みんなどうでもいいんだよ
役員だって別に貴方でなくてもいいんだから
とにかくやってくれる人が見つかればそれでいい
理由や病名を聞いたところで覚えておく気もないし、どんな症状か知る気もない
誰かが自分より不遇な環境下なら安心するだけ
だから悪口、噂、陰口を平気で言う

29 :名無しの心子知らず@無断\(^o^)/:2014/10/24(金) 17:32:50.57 ID:kKOwE7OU

>>13です。
しつこくすみません。
確かにみんな他人はどうでも良いですよね。
ただみんな役員をやらないのは相当許せないみたい。

無理は無理で通して、役員の希望カードにも書きます。
役員決めの懇談会は出席したほうが良いかな。
不可と書いて希望カード出すとその場で説明を求められるかも知れないし、
かといって欠席すると勝手にくじ引きに参加させられてしまう悪寒。

30 :名無しの心子知らず@無断\(^o^)/:2014/10/24(金) 18:11:27.35 ID:wJ7R+ssj

>>29
9年間やらない人もいるんじゃないの?
その人の真似したら?

役員関係は地域で差があるから正直なんとも言えないけど全員倒れるほど役員の仕事やってるわけじゃないでしょ
旦那さんはなんて言ってるの?

33 :名無しの心子知らず@無断\(^o^)/:2014/10/24(金) 19:01:35.02 ID:kKOwE7OU

>>32
確かにそうですね。
ちゃんと役員もお手伝いもやってきたし、「何かあったんだろう」って思ってくれると良いな。
二行目凄く参考になった。
私は普段はへたれなんだけど、一度決めると頑固で言葉がきつくなるので気をつけるわ。
のらりくらりかわすことにする。

35 :名無しの心子知らず@無断\(^o^)/:2014/11/07(金) 10:20:56.24 ID:aXX4z8i1

>>34
私も乳癌です
もし良かったら教えて頂きたいのですが、手術は全摘と部分切除どちらでしたか?
私は年末に手術で全摘予定です
子供はまだ5歳と2歳なので術後の胸とか子供心にショックだろうと思うと色々心配で・・・

38 :名無しの心子知らず@無断\(^o^)/:2014/11/08(土) 20:11:46.49 ID:x3tur04P

>>37
5歳だとまだ癌ってわからないから病名いらないと思うよ
私は別件で入院の時園には「手術の為入院します」を連絡帳に書いただけ
何の手術か聞かれたら「ちょっと持病があって」みたいな感じ
子供には「痛い所をきってもらうから入院するね、しばらくすれば元気になるから大丈夫だよ」みたいな感じ
乳がんの時も下の子の園には病名言ってない
周りに知られたくないなら「何の病気?」ってきかれた時に「え、言いたくないですウフフ」みたいな返しをシミュレーションしといたほうがいいよ

術後の胸を見せるかどうかは周りに話しそうなら見せなくてもいいんじゃない?
お風呂とかはバスタイムカバーつければいいし
何年か経ってから教えるのでも遅くないし、見たがったら「大きくなったらね」でもいいと思う
入院の時に看護師さんに相談してみると色んなケース知ってるかも

39 :名無しの心子知らず@無断\(^o^)/:2014/11/08(土) 21:04:59.34 ID:xX5n2/R3

はじめまして。私も乳がんです。子供は保育園児、0歳と2歳です。
園長先生には伝えました。ホルモン治療のみなので、見た目元気な感じでいまいち病気治療中に見えないため、他の先生方には、??て思われてるとおもいます!

43 :名無しの心子知らず:2014/12/25(木) 13:33:49.80 ID:vq5DATtBc

前スレでお世話になったことがあるものです。
おかげさまで治療に専念できる体制が整ったので来てみました。

保育園に入れるとき、最初の入園先で入園理由(もちろん私の病気のこと)を保育士に言いふらされトラブルになりました。
なんとか転園できて、今のところの保育士さん方は信頼できる方ばかりでよかったのですが、ここまで環境を整えるのにすごく時間がかかってしまいました。
症状以外の思わぬことで、病気にまつわるストレスができることってありますよね。
ここのみなさんが少しでも心穏やかにお子さんと過ごせますように。
よいクリスマスでありますように。

44 :名無しの心子知らず@無断\(^o^)/:2014/12/31(水) 22:27:39.21 ID:+Sw0niBN

年末に話す内容ではないけど、もう限界だから親に話した
自分がもし死んでしまったら、夫とこどものサポートを頼むと
もう痛みも痒みも罪悪感も苦しみもない世界にいきたい
出来ることはやったと思う
今はもう、これが効くよ、あそこの医者がいいよ、とかそんなことどうでもいい
楽になりたいな
限界?あるのかな。わからないけど、冷静さを保てる間は頑張る……

45 :名無しの心子知らず@無断\(^o^)/:2015/01/15(木) 16:28:37.07 ID:b7h++I0u

私は歩けません。すでに、小学生二人が居るけれど、もう一人子どもが欲しいなぁ。
夫の年齢考えると、妊娠までにあと一年が期限かも。でも、3歳ぐらいになるまでの育児に不安すぎて胸が締め付けられる思い。
買い物はなんとか夫と協力しあえるけど、赤ちゃんが泣いて車椅子に移動して、その時の用をするまでに時間がかかったり…。周りのサポートさえ大丈夫だったら、できる気がするけどやっぱ不安だ

49 :名無しの心子知らず@無断\(^o^)/:2015/02/10(火) 07:58:06.20 ID:PWXcOktY

>>48
子供はまたすぐにお母さんっ子になるから大丈夫だよ
入院中の優しい言葉って泣けるよね〜

私の知り合いで20代で結腸がんを経験した人いるけどもう15年以上経ってて当時生まれたばかりの子はもう高校生だよ

55 :名無しの心子知らず@無断\(^o^)/:2015/04/17(金) 11:49:10.72 ID:Rk7tkJEX

化学療法で髪が抜けたのでウィッグで生活中。
再発なのだけど抗がん剤が思いのほか高額(2回打ったらウィッグ1個買える!)だったので、
ウィッグは以前使っていたものを使用。
でもやっぱり古いものはダメだね、破れたり剥がれたりしたところを縫いながらだましだまし使ってるけど、
そろそろ限界を感じてる。
今、髪の長さが7位。
まだベリーショートというにもちょっと短いんだよなぁ。
早く髪の毛伸びてくれないかな。

58 :名無しの心子知らず@無断\(^o^)/:2015/04/18(土) 21:53:35.81 ID:J5Uthn1T

私も抗がん剤にむけて髪の毛をショートにしてきた
今回手術と入院が月をまたいだので倍くらい金額がかかるし、pet健診と抗がん剤と受けたり今月だけで凄い額…病院も3ついくしで…
そして旦那が残業しなくなって給料激減
子供の習い事なんかも行けなかった分戻ってこないし、地元に引っ越す予定だからどんだけでもお金が出ていくよ…

59 :名無しの心子知らず@無断\(^o^)/:2015/05/03(日) 01:49:39.60 ID:Pguo6a2l

>>50
私も医者通いと買い物以外は外に出るのもキツイ…

出産してすぐに原因不明のひどい耳鳴りでいろんな科や医者を尋ねたが全く良くならない
睡眠薬が無いと一睡もできなくなり、そっから自律神経もやられて心療内科まで通い。
もちろんちょっとした昼寝なんか無理。

睡眠薬で寝てしまうと決まった時間まで絶対目が覚めないので、母乳は早々にあきらめるしかなく、出産してから今まで夜は夫と私の両親が交代で子供と夜寝てる。
私は一緒に添い寝してあげた事も出産して一度もないし、この先にできる見込みは今のところ無い。
悲しいよ…普通のお母さんになりたかった。

61 :名無しの心子知らず@無断\(^o^)/:2015/06/08(月) 20:59:52.35 ID:RtaaA4A4

>>59
私も同じような感じ
まあ適当にがんばろーぜ

62 :名無しの心子知らず@無断\(^o^)/:2015/06/09(火) 08:26:39.86 ID:XmPk4uuh

>>60
その薬品名をググれば分かるよ
心配なら、処方してくれた医師か薬局に電話して質問すればいいのに

68 :名無しの心子知らず@無断\(^o^)/:2015/07/05(日) 07:49:43.47 ID:5hfcmOix

病気ママ支援あげ

メンヘラママ支援スレもありますが、身体が弱い、持病お持ちでも育児中の方
つらい事やいろいろな気持ちを吐き出したり、スレ使用して下さい

71 :名無しの心子知らず@無断\(^o^)/:2015/07/23(木) 13:13:13.99 ID:w8kYy524

>>70
お疲れ様。

うちは旦那いて養っては貰ってるけど、逆に夫に収入があるとなんの支援もなくてそれはそれで
きついものがあったりもする。
特にうちは旦那も過労で倒れて転職してるから、収入が20万しかない月もあるのに医療費は3万かかったり。
保育園もどんなに病気がきつくても、両親健在だと入れても貰えないし。
日本って健康な人を基本に制度が出来てるなと感じるよ。

81 :名無しの心子知らず@無断\(^o^)/:2015/08/25(火) 00:09:48.63 ID:thtXsoom

こんなスレあったんだ
一年ほど前に慢性の白血病と診断されたよ
子はもうすぐ4歳の年少さん
私の場合薬が足の筋肉に出やすいみたいでちょっと動くと張ったり痛くなったり、つったりする
長距離歩く時は負担軽減のため杖使ってるんだけどもうすぐ子の運動会なんだよね…
保護者参加競技と遊戯があるんだけど旦那が仕事休めなかったらどうしようと憂鬱だよ
幼稚園には体のこと言ってあるけど自分の親だけやらないってなったら子は寂しいかな
動こうと思ったらその時は動けちゃうからますます悩む

85 :名無しの心子知らず@無断\(^o^)/:2015/10/02(金) 00:02:06.70 ID:UZT2D982

ANCA関連血管炎で5年闘病中。
ステロイドとエンドキサンの併用で卵巣機能が閉経寸前で子供は諦めた矢先に自然妊娠できて、今子供は1歳3ヶ月になった。
病気はホント辛いし薬一生だし、ムーンフェイスもいやだけど、ポンコツな身体の自分からは想像もできない元気な子が生まれた。本当に幸せだ
寿命は短いだろうしいつまで生きられるかわからないけど、精一杯頑張りたい。
腎機能半分しか無いし心臓も弱いけど

91 :名無しの心子知らず@無断\(^o^)/:2015/10/09(金) 20:26:28.13 ID:TQzLHFxB

>>90
いや>>86じゃないけど
皆して下位スレそんなに反対しなくて良いのに

95 :名無しの心子知らず@無断\(^o^)/:2015/10/14(水) 03:34:11.30 ID:LGaMnkBp

せっかく稼ごうとスタンプ制作を必死にやったのに、稼げなかったらめちゃくちゃ残念だし、その時間を返してほしくなりますよね。
だけど、スタンプファクトリーが僕を変えてくれました。
http://stampfactory.net

100 :名無しの心子知らず@無断\(^o^)/:2015/10/21(水) 13:14:37.32 ID:PFQfSGkp

やっと治療が一区切り。
まだまだ続くんだけど、ひと段落した。
入退院ばっか繰り返しててほんときつかった。
今はなるべく家で安静にしてるけど、これからどんどん寒くなってくし子供から風邪もらわないように気を付けないと。

291件をまとめました。
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